Haber: Atahan Gezer

2,5 aylıkken SMA teşhisi konulan Zeynep’in tedavisi için 1 milyon 800 bin dolar civarında bir meblağ gerekiyor. Geçtiğimiz 1 Mayıs’ta tıpkı Zeynep gibi SMA hastası olan Muzaffer Emin Kiraz’ın hayatını kaybetmesi üzerine Muzaffer’in tedavisi için toplanan para, Zeynep’in hesabına aktarıldı. Muzaffer’in kampanyası, Zeynep için toplanan meblağın yüzde 30’dan yüzde 80’lere yükselmesini sağladı. Şu anda Eksan Bebek’in tedavisine başlanabilmesi için yaklaşık 400 bin dolar kadar daha para gerekiyor.

Zeynep’in ebeveynleri Havva ve Kerim Eksan bizleri evinde ağırlayarak, Zeynep’in son durumunu ve gidişatı eskisehir.net’e anlattı.

İşte Eksan çiftinin konuşmasından öne çıkan satırbaşları;

Yutkunma anlamında bir fonksiyonu yok

“Zeynep’imiz tanıdığınız üzere 9 buçuk aylık şu anda. SMA Tip-1 hastası. 2 ile 2 buçuk aylık dönemlerinde tanısı konuldu. Tedavisini ESOGÜ Hastanesi’nde Nöroloji Polikliniği’nde takip ettiriyoruz. Yaklaşık 4 aylıkken yoğun bakıma düştü. Üç ay süresince yoğun bakımda kaldı Zeynep’imiz. Bu süre zarfında da trakeası açıldı. Midesinden beslenme kanalı; PEG denilen uzantı açıldı. Sadece mama ve suyla beslenebiliyor. Şu anda yutkunma anlamında, ağzını kullanabilme anlamında bir fonksiyonu yok yavrumuzun.”

Sağlık kriterleriyle karşılaşmamamız lazım

“Yakın süreç içerisinde bizim kampanyamız aşağı yukarı yüzde 30-32 civarlarındaydı. Ancak Zeynep’imizin kader arkadaşı olan, Eskişehir’imizin yavrusu Muzaffer Bebek’imiz melek oldu. Ondan aktarılan meblağ ile birlikte yüzde 80’lere kadar yaklaşabildik çok şükür. Bu süre zarfında da kızımızın hem sağlık telaşeleriyle hem de kampanyanın telaşeleriyle uğraşmak zorundaydık. Hala da uğraşmaya çalışıyoruz. Kısa süre içerisinde kızımızı tedaviye götürebilirsek; yaşına girmeden özellikle… İlacı kullanması amaçlı sağlık kriterleriyle karşılaşmadan ilacına kavuşturmayı istiyoruz.”

1 milyon 800 bin dolar…

(‘Ne kadarlık bir meblağ toplanması gerekiyor?’ diye sorulması üzerine) “Fiyat güncellemesi yapmıştı bizim teklif almış olduğumuz hastane. 2 milyon doların üzerinde bir rakamken bunu 1 milyon 800 bin doların biraz daha üzerinde bir rakamla bize geri dönüş yaptırdılar. Türk Lirası üzerinden değerlendirirsek; şu an ki güncel kur durumu üzerinden 30 milyon liraya yakın bir rakam yapıyor. Bir, bir buçuk ay öncesinde 26-27 milyon liraya yakınken şu anda 30 milyon liraya yakın bir rakama tekabül ediyor totalde. Şu anda bizim dolar bazında 400 bin dolara yakın bir açığımız kaldı.”

Kermes Muzaffer’den miras kaldı

(‘Kampanya süreci nasıl gidiyor?’ diye sorulması üzerine) “Kampanyamız 5 Ocak 2022 tarihinde başladı. Sağ olsunlar; Eskişehir, kendi memleketimiz olan Kütahya… Eskişehir ve Kütahya üzerinden gerçekten vatandaşlarımızdan güzel karşılıklar, bağışlar alıyoruz. Allah razı olsun hepsinden. Bununla birlikte sahada yapılan çalışmalarımız var. Stant açma; Eskişehir ve Kütahya’da… Eskişehir Merkez’de kermes faaliyetimiz var. O da bize Muzaffer yavrumuzdan miras kaldı. Bununla birlikte de kumbaraları dağıtmaya çalışıyoruz. Yavrumuzun kumbaraları var. Taleplerde bulunan iş yeri sahipleri ya da gönüllülerimiz aracılığıyla kumbara dağıtıp gelir sağlamaya çalışıyoruz.”

Zeynep'in boğazında biriken atıkların günde 10'dan fazla kez aspire edilmesi gerekiyor

Hastanenin de bazı şartları var

(‘Tedavi süreci nasıl yürüyecek?’ diye sorulması üzerine) “Para toplandığı zaman teklif veren hastaneyle diyalog kuracağız. Onların bazı şartları da var tabi ki; kan değerleri, çocuğun mevcut sağlık durumu… Bununla alakalı kendilerine rapor göndereceğiz. Onlar da bize bir nevi özel hastanenin nasıl Türkiye’deki randevulaşma sistemi üzerinden bize kayıt oluşturuyorlar; aynı şekilde hastaneyle diyalog kurduktan sonra evraklarımızı göndereceğiz. Onlar da bize gün verecekler. ‘Gelin, şu tarihte geldikten sonra tedavinize başlayacağız’ diyecekler.”

Üç ay olduğu söyleniyor

“Tedavinin minimum üç ay olduğu söyleniyor. Emsal ailelerle yaptığımız görüşmelerde öğrendiğimiz bu yönde. Ancak oralarda ilacın kullanılmasıyla alakalı bazı şartlar varmış; enfeksiyon olmayacak, çocuk herhangi bir sağlık sıkıntısı içerisinde olmayacak… Eğer bu yönden herhangi bir anormallik olmazsa üç ile üç buçuk ay arasında tedavi sürüyormuş.”

İyi bir beklenti içerisindeyiz

(‘Tedavi bitiminde Zeynep’in hayatında ne gibi değişimler olacak?’ diye sorulması üzerine) “Zeynep’in hayatında ilk başta bizim emsal hasta tedavileri üzerinden değerlendirirsek; ilacı erken alabileceği için gerçekten çok iyi bir beklenti içerisindeyiz biz kızımız adına. Çünkü kas yitimi çok fazla olmadı. Sadece yutma ve biraz solunum fonksiyonları üzerinde bir zayıflık var. Bunun haricinde kızımıza emsal bebeklerle birlikte değerlendirirsek; 2-3 yaşındaki çocuklar yutkunma problemleri varken bile katı gıda yemeklerini yiyebilmeye başlıyorlar. Örneğin; suyu içemeyen bir bebek neredeyse kuru bakliyat yemeklerini bile kaşık kaşık yiyebilecek duruma geliyor. Ayakta durabiliyor, adım atabiliyor. Mesela şehrimizde tedavi görüp gelmiş Tip-2 olan yavrumuz, Toprak Yavaş bebeğimiz var. Toprak Bebek’imiz neredeyse ayakta duramazken şu anda üç tekerlekli bisikletli ayaklarıyla itip evde gezebilecek kadar, ayakta durabilecek kadar, yavaş yavaş adımlar atarak kendisini bir yerden bir yere götürebilecek kadar ilerleme kat etmiş durumda.”

Zeynep sadece bu mamalarla beslenebiliyor

Günleri yatmakla geçiyor

(‘Zeynep’in günleri nasıl geçiyor?’ diye sorulması üzerine) “Zeynep’in günleri yatmakla geçiyor açıkçası. Yaşıyla alakalı tabi biraz da bu… Zeynep sadece fizik tedavi ve belirli şekilde kontrollerle biraz oturtulabiliyor. O da kısa süreli… Onun haricinde sürekli belirli pozisyonlarda yatırmaya çalışıyoruz bize öğretildiği üzere.”

Makinelere bağlı…

“Boğazında görmüş olduğunuz trakeostomi kanalı üzerinden solunum takviyesi alıyor. Şu anda Zeynep’i yaşatan düzenek bu açıkçası… Beslenmesi; karnındaki gastrostomi denilen sistemin PEG olarak adlandırılan mide kanalı… Mama torbalarından PEG kanalına bağlantı yapılıyor. Belirli saatlerde gastrostomi hekimlerinin ayarlamış olduğu beslenme düzenine göre mamasını, suyunu vermeye çalışıyoruz. Zaten otomatik veriliyor onların hepsi.”

Biz aslında bununla mücadele ediyoruz

“Ağız yolunu zaten kullanamıyor. Ağzında birikim olduğu zaman; tükürük vb. Onları zaten yutkunamıyor. Yutkunamadığı gibi ağzından tükürmek refleksi gibi bir atma durumu da olmuyor. Onun için ağzında birikiyor ve de kenardan sızmaya başlıyor. Rahatsız ediyor onu. Zeynep az da olsa şu dönemde yavaş yavaş solunum da almaya başladı, ağız ve burnunu kullanmaya başladı. O yönde sıkıntı olduğu zaman hem boğazı tıkanıyor hem ağzı hem de burnunda tükürük birikiyor. Onlar çocuğun solunumunu etkiliyor. Cihaz da alarm veriyor bu sefer; hem solunumu düşüyor. Kan değerleriyle beraber nabzı da düşüyor. Hayatı tehlikeye girmeye başlıyor. Biz aslında bununla mücadele ediyoruz. Zeynep’in günlüğü bu telaşeyle geçiyor aslında…”

Zeynep'in tıbbi malzemelerinin bir kısmı

112’den takviye istedik

(‘Herhangi bir elektrik kesintisi olduğunda ne oluyor?’ diye sorulması üzerine) “İlki oldu zaten, başımıza geldi. Zeynep ilk yoğun bakımdan çıkarıldığı vakit bütün donanımlarımızın hepsi yoktu. Elektrik beslememiz, yedeklememiz de yoktu. Bir gün elektrikler kesildi. Elimizde yeteri kadar oksijen miktarı yoktu. Çünkü o an daha yeni taburcu edilmişti. Onun için kullanabildiğimiz kadar oksijeni kullandık ve 112’den takviye istedik. Gelen ekiplerle birlikte Zeynep’i mecburen elektrik gelene kadar koştura koştura acile götürdük. 3-4 saat elektrikler gelene kadar orada bekledik. Sonrasında evimize tekrardan geri geldik. Sonrasındaki süreçte de besleme amaçlı; tekrar aynı sıkıntıyı yaşamamak için bir tane güç kaynağı aldık. Güç kaynağı şu anda bizim cihazlarımızı besliyor. Herhangi bir elektrik kesintisinde bizi 2-3 saat civarında idare edebilecek bir imkânı ayarlayabildik çok şükür.”

Kampanyalar bitene kadar vücutlarında hasar kalıyor

(‘Vatandaşlara ve yetkililere söylemek istediğiniz bir şey var mı?’ diye sorulması üzerine) “Şunu söyleyebiliriz; bu SMA kampanyaları gerçekten toplumumuzun, belki de devletimizin sırtında aslında bir kambur baktığınız zaman. Çok büyük miktarlarda meblağlar söz konusu açıkçası. Hiçbir çocuğumuz erken tedavi göremiyor bu hastalıkla ilgili. Onun için çocuklarımızın kampanyaları; 2-3 aylıkken tanısı konuluyor, kampanyası başlıyor 3-4 aylıkken. Kampanyası bitene kadar söylemiş olduğumuz 25-30 milyonluk gibi rakamlar toparlanana kadar zaten çocuklar 1,5-2 yaşına geliyor. Vücutlarında belirli oranlarda illa ki göçme oluyor; yutmaları gidiyor; ağızlarını ve dudak çevresini kullanabilme gibi hasarlar kalabiliyor. Onların belki de geri dönüşü olacak ama onun için de belirli bir fizik tedavi ve harici tedaviler gerekiyor. Kasın olduğu her yer yavaş yavaş kendisini çekmeye başlıyor ilaçla olan tedaviyi görene kadar açıkçası…”

Başka bir yavrumuzun hayat olabileceğini düşünmedik

“Bunları da zaten bu ilacı görene kadar belirli bir zaman geçiyor ve de hemen toparlanamıyor. Malumunuz; mesela yakın süreçte döviz kuruna göre daha az bir rakamla yurt dışına gitmiş olan Toprak yavrumuz bile belki 6-7 ayda zor toparlayabildi bu parayı… E şimdi Muzaffer yavrumuzun bizden belki 2-3 ay fazlası vardı kampanyasının süresi olarak. Bizim ki 5 Ocak’ta başladı. Böyle bir talihimiz varmış yani Zeynep açısından; Muzaffer hayatını kaybedecek, ondan belli bir rakam Zeynep’e geçecek ve kampanyasını bitirme noktasına getirecek… Şehirdeki bir yavrumuzun bizim kendi yavrumuza hayat olabileceğini biz zerre düşünmezdik açıkçası.”

Yavrumuzun vakti geçmesin

“Zeynep için vakit aslında çok erken. Çok güzel bir döneminde aslında… Yüzdelik anlamda da çok iyi bir yerdeyiz. Onun için bizim şu anda söylemek istediğimiz hayırseverler için; bizim elimizden tutacak olan kişilerin tez zamanda yavrumuzu tedavisine götürebilmemize yardımcı olmaları… Küçücük olan katkılarla zaten buraya getirebildik. Muzaffer’imiz de zaten kampanyası ve gönüllüleri kapsamında yapılan çalışmalarla belirli bir oranda zaten bir rakam dahil edildi. Şu anda sadece yüzde 20’lik bir bandımız kaldı. Kısa süre içerisinde onu da tamamlayabilirsek… Bizim emelimiz; yavrumuzun vakti geçmesin, ilaç kriterleriyle karşılaşmasın… Çünkü kilo kriterine girecek 1 yaşından sonra. Yaşı geldiği zaman yaşıyla birlikte her aylık dönemi bir kilo… Şu anda zaten Zeynep kısıtlı bir şekilde mamayla besleniyor. Şu anda onun bile hazırlığı var baktığınız zaman… Şu anda belirli bir oranda belki emsallerinden biraz daha zayıf, güçsüz yapıda… Kasları zaten gücünü harcayabilmesi noktasında çok fazla müsaade etmiyor.”

Normal boyutta bir rakam değil

“Zeynep için her şey tam zamanında şu dönemde. Sadece bizim isteğimiz; bu bizim kendi gücümüzün yetebileceği, normal bir ailenin yetebileceği boyutta bir rakam değil… Bizim elimizden tutacak olan kişinin sadece bize Allah rızası için ya da inancı doğrultusunda neyi hedefliyorsa o doğrultuda bize yardım etmesini bekliyoruz.”

Umut bekleyişi içindeyiz

“9 yıl sonra bulduğumuz yavrumuzu para yüzünden kaybetmek istemiyoruz. Zeynep’imiz tüp bebek… Türkiye’deki SMA hastalarından yanlış hatırlamıyorsam bir tane daha olması lazım ama tanışmadık daha ailemizle; Muş’ta olması lazım, bir yavrumuz daha var. Bir de Zeynep var yani tüp bebek… Hem tüp bebek, hem dokuzuncu senede bizim zor ulaşabildiğimiz bir yavrumuz… Bu seferde tabiri caizse yaşaması için bir umut bekleyişi içindeyiz açıkçası…”