Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, vakfın SMA (Spinal Musküler Atrofi) farkındalığını artırmak, yasal düzenlemelere katkı sunmak ve hasta ile hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara eşit erişimini desteklemek amacıyla çalışmalar yürütüyor.
Soyer Demir, farkındalığı arttırmak için “SMA Bir Umuttur Yaşatan İnsanı” ve “SMA Hastası Bir Kardeşim Var” adlı kitapları kaleme aldı. Kitaplar, SMA ile yaşayan bireylerin ve ailelerinin görünürlüğünü artırmayı, hastalığın yalnızca tıbbi değil sosyal ve duygusal etkilerini de topluma aktarmayı hedefliyor. Eserler ayrıca erken tanı ve tarama programlarının önemine dikkat çekerek toplumda kalıcı bir farkındalık oluşturmayı amaçlıyor.
Demir aynı zamanda SMA hastası olan oğlu Çağan Meriç için de savaşıyor.
