Ekmen, konu ile ilgili yaptığı açıklamada, " SMA hastalığı sinir hücrelerini etkileyen kalıtsal ve hızla ilerleyen bir kas hastalığıdır. Dünyada her 10.000 doğumda bir Türkiye’de ise 6.000 doğumda bir görülmektedir. İki gündür haberlerde bahsi geçen ilaç ülkemizde zaten 2019 yılından itibaren SGK kapsamında olan SPİNRAZA ilacıdır. Şu anda kampanyası devam eden ailelerin ve gönüllülerin savaşı ise ZOLGENSMA adlı gen terapisine ulaşmak içindir. ZOLGENSMA SMA’lı bebeklerin hayatı boyunca bir kez damar yolu ile alacağı vücutlarında eksik olan geni vücuda enjekte eden gen tedavisidir. SPİNRAZA ise hastalığın seyrini yavaşlatan ve kriterleri karşılayan çocuklara hayatı boyunca dört ayda bir belinden sıvı enjekte edilerek uygulanan ilaçtır.
SPİNRAZA alma kriterlerinde yapılan değişikliği SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacak diye haberleştirmek algı operasyonudur" ifadelerini kullandı.
Ekmen şöyle devam etti:
Şimdi aileler ve gönüllüler ne diyor diye isterseniz bir bakalım,
“Dün akşam neredeyse her yerde karşımıza SMA hastalarının ilacını SGK karşılayacak başlıklı haberler çıktı detayını öğrenince hüsrana uğradık”
“Resmi gazetede yayınlanan ve haberlerde çıkan SMA hastalarına müjde şeklindeki durumun ilaç bekleyen çocuklarımızla ilgisi yoktur.”
SMA hastalarının ilaçları konulu haber maalesef yine ZOLGENSMA ilacı ile alakalı değildir. Mevcut haberler SPİNRAZA ilacının verilme kriterlerinin düzenlenmesi ile alakalıdır.”
SMA hastası bebeklerimize gönüllüler tarafından verilen destek hükümet tarafından bırakın destek vermeyi yine bildiğimiz manzarayı sergileyerek algı yaratma çabasındadır. Ülkemizin geleceği olan ve tüm toplumun duygularını ortaya koyan bu durumun acilen çözülmesini diliyoruz.
